مرحبا جميعا! أريد أن أشارك تجربتي مع مرض الكلى المتعدد الكيسات (PKD). لقد كانت رحلة شاقة، لكنني هنا لأخبرك أن هناك أمل. من خلال فهم هذه الحالة واستكشاف العلاجات المتاحة، تعلمت كيفية التحكم في صحتي. في منشور المدونة هذا، سأناقش قصتي وما الذي ساعدني على طول الطريق.
تكيس الكلى
باعتباري شخصًا مصابًا بمرض الكلى المتعدد الكيسات (PKD)، فأنا أعرف عن كثب مدى أهمية الحفاظ على صحة الكلى. لسوء الحظ، يصاب العديد من الأشخاص المصابين بـ PKD بتكيسات في الكبد أيضًا. التكيسات عبارة عن تجمعات غير سرطانية من السوائل يمكن أن تلحق الضرر بالكبد إذا نمت بشكل كبير بدرجة كافية.
تم تشخيصي مؤخرًا بمرض PKD، وفوجئت بسرور عندما علمت أن لدي أيضًا كيسات في كليتي. لقد قيل لي أن السبب في ذلك هو أن PKD الخاص بي هو في الغالب سائد وراثي، مما يعني أنني ورث الاضطراب من والدتي بدلاً من والدي.
في حين أن تكيسات الكلى يمكن أن تكون مصدر قلق صحي خطير، يمكن أيضًا علاجها من خلال المراقبة المنتظمة والجراحة العرضية. أنا ممتن لأنني مصابة بمرض يتيح لي معرفة متى تكون كليتي في خطر بالضبط ويمنحني الفرصة لاتخاذ إجراءات لحمايتهما.
تكيس الكلى الوراثي
لقد ولدت مصابًا بمرض الكلى المتعدد الكيسات (PKD)، وهو اضطراب وراثي يتسبب في نمو العديد من الأكياس المملوءة بالسوائل في كليتي. كنتيجة لـ PKD، لقد عانيت من العديد من المشاكل الصحية طوال حياتي. ومن أكثرها شيوعًا: الألم المزمن، وارتفاع ضغط الدم، وصعوبة تنظيم نسبة السكر في الدم. ومع ذلك، على الرغم من هذه التحديات، لم أتخل أبدًا عن متابعة أهدافي.
مرض الكلى المتعدد الكيسات (PKD) هو اضطراب وراثي يتسبب في نمو العديد من الأكياس في الكلى.
تتضخم الكلى بسبب الخراجات التي تضعف وظائف الكلى الطبيعية. نتيجة لذلك، غالبًا ما يعاني الأشخاص المصابون بـ PKD من ألم مزمن وارتفاع ضغط الدم وصعوبة تنظيم نسبة السكر في الدم. على الرغم من هذه التحديات، لم أتخل أبدًا عن السعي وراء أحلامي.
لقد عملت بجد للحفاظ على نمط حياة صحي والبقاء في صدارة رعايتي الصحية. أواصل العمل من أجل الحد من تأثير PKD على حياتي من خلال البحث عن العلاج عند الحاجة والدعوة لمزيد من البحث في هذا المرض. آمل أنه من خلال مشاركة قصتي، سيفهم الآخرون التحديات والمثابرة التي يواجهها الأشخاص المصابون بـ PKD كل يوم.
تكيس الكلى البسيط
لقد أتيحت لي الفرصة مؤخرًا للتحدث مع ممرضة حول مرض الكلى المتعدد الكيسات (PKD). PKD هي حالة وراثية تتميز بتكوين العديد من الخراجات على الكلى. يمكن أن تسبب هذه الأكياس تضخمًا كبيرًا في الكلى ويمكن أن تتلفها. لقد فوجئت عندما علمت أن تكيسات الكلى البسيطة نادراً ما تسبب مشاكل وتختلف عن مرض الكلى المتعدد الكيسات، الذي يميل إلى الانتشار في العائلات. يمكن أن يؤدي وجود العديد من التكيسات الكبيرة إلى تلف الكلى. يمكن أن يتسبب مرض الكلى المتعدد الكيسات أيضًا في ظهور تكيسات في الكبد.
إذا كنت قلقًا بشأن صحة الكلى، فمن المهم زيارة الطبيب بانتظام وإجراء اختبارات منتظمة للتحقق من وجود تكيسات كلوية. إذا تم تشخيصك بمرض PKD، فستحتاج إلى اتخاذ إجراءات لمنع تلف الكلى. هناك علاجات متاحة يمكن أن تساعد في إدارة PKD، ويجب أن تعمل مع طبيبك للعثور على أفضل خيار لك.
تجربتي مع تكيس الكلى
علمت لأول مرة بمرض الكلى المتعدد الكيسات (PKD) عندما تم تشخيص إصابتي به في عام 2013. في ذلك الوقت، كان عمري 29 عامًا وكنت قد أجريت للتو عملية زرع كلية. كانت كليتي الجديدة تعمل بشكل جيد، لكنني كنت لا أزال أعاني من العلامات والأعراض التقليدية لمرض PKD – ارتفاع ضغط الدم وارتفاع الكوليسترول في الدم ومشاكل الوزن.
لقد بدأت البحث عن مرض الكلى المتعدد الكيسات (PKD) عبر الإنترنت، وفوجئت عندما علمت أن PKD مرض شائع. في الواقع، يصيب ما يصل إلى 1 من كل 25 شخصًا حول العالم.
لقد فوجئت أيضًا عندما علمت أنه لا يوجد علاج حاليًا لمرض PKD، ولكن هناك العديد من العلاجات المتاحة التي يمكن أن تساعد في إدارة المرض. على سبيل المثال، أتناول JYNARQUE® (tolvaptan)، وهو دواء مدر للبول يحافظ على البوتاسيوم ويساعدني على التخلص من الماء الزائد من جسدي. وأنا أبحث باستمرار عن طرق جديدة للحفاظ على صحة الكبد وحماية كليتي الجديدة من التلف.
آمل أن تساعد قصتي في زيادة الوعي بمرض الكلى المتعدد الكيسات (PKD) والطرق العديدة التي يمكن للأشخاص من خلالها التعامل معه. شكرا للقراءة!
حالات شفيت من تكيس الكلى
لقد تشرفت مؤخرًا بالعمل مع مريض مصاب بمرض الكلى المتعدد الكيسات. مرض الكلى المتعدد الكيسات هو مرض وراثي يتسبب في نمو العديد من الأكياس داخل الكلى. يمكن أن تحل هذه الأكياس ببطء محل الكثير من الكلى، مما يقلل من وظائف الكلى وقد يعاني من رفرفة أو قصف في الصدر بالإضافة إلى ألم في الصدر.
في الأشخاص الذين يعانون من PKD، تتضخم الكلى مع وجود كيسات تضعف وظائف الكلى الطبيعية. لاحظنا إصابة الكيس الكلوي الأيسر وتمزق في المثانة خلال عملية فتح البطن الاستكشافية. ومع ذلك، بعد اتباع نظام غذائي صارم يحث على الكيتوزيه، تقدم مرض المريض بشكل أبطأ بكثير مما كان سيحدث بدون التدخل الغذائي. يشير هذا إلى أن الحالة الكيتونية قد تكون علاجًا فعالًا لمرض PKD، وأن النظام الغذائي قد يكون عنصرًا مهمًا في رعاية المرضى.
هل تكيس الكلى خطير
اكتشفت مؤخرًا أنني مصاب بمرض الكلى المتعدد الكيسات (PKD)، وهو اضطراب وراثي يتسبب في نمو الخراجات في الكلى. بصفته شخصًا يتمتع بصحة جيدة بصرف النظر عن بعض المشكلات البسيطة، كانت هذه الأخبار بمثابة صدمة.
لم يكن لدي أي فكرة عن أن كليتي كانت في حالة سيئة للغاية وكنت قلقًا بشأن العواقب المحتملة لهذه الحالة. بعد إجراء بعض الأبحاث، علمت أن PKD يمكن أن يسبب مضاعفات خطيرة، بما في ذلك ارتفاع ضغط الدم والفشل الكلوي.
على الرغم من أنني لا أعرف حتى الآن ما إذا كانت تكيساتي ستسبب أي مشاكل خطيرة في المستقبل، فإنني أتخذ خطوات لحماية نفسي. أنا أتناول مدرات البول لتقليل كمية الماء في نظامي وأجري اختبارات وظائف الكلى بانتظام للتأكد من أن كل شيء على ما يرام. كما أنني أراقب ضغط الدم والوزن للتأكد من أن كليتي لا تزال تعمل في أفضل حالاتها.
إذا كنت قلقًا بشأن صحة الكلى، فتحدث إلى طبيبك حول خياراتك. ليس هناك ما يضمن أنك ستصاب بمرض PKD، ولكن من المهم أن تكون استباقيًا بشأن حماية كليتيك.
حجم أكياس الكلى
كانت تجربتي مع الكلى متعددة الكيسات مختلفة قليلاً عما كنت أتوقعه. لم أكن متأكدًا مما أتوقعه، لكنني علمت أن الأكياس ستكون بأحجام مختلفة.
كما اتضح، تختلف الخراجات في الحجم من صغيرة إلى كبيرة جدًا. كانت بعض الأكياس كبيرة جدًا لدرجة أنها تتداخل مع وظيفة الكلى.
كنت قلقة بشأن هذا في البداية، لكن طبيبي طمأنني أن الأكياس لن تكبر إلا إذا لم أعتني بها. أخبرني أن هناك علاجًا متاحًا، ويجب أن أذهب لرؤيته إذا استمرت الأكياس في النمو أو إذا أصبحت مؤلمة جدًا.
بشكل عام، لم تكن تجربتي مع الكلى متعددة الكيسات سيئة كما اعتقدت. لكنني بالتأكيد سأراقبهم عن كثب في المستقبل للتأكد من أنهم لا يكبرون كثيرًا ويتدخلون في وظائف الكلى.
الأكل الصحي لمرضى تكيس الكلى
أعاني من مرض الكلى المتعدد الكيسات (PKD)، وعلى مدى السنوات القليلة الماضية تعلمت الكثير عن كيفية تناول الطعام الصحي لدعم كليتي. على الرغم من عدم وجود نظام غذائي محدد يناسب كل شخص مصاب بمرض PKD، إلا أن نمط الحياة الصحي قد يساعد في حماية وظائف الكلى وتقليل ضغط الدم وخطر الإصابة بأمراض القلب والأوعية الدموية، مثل السكتة الدماغية.
العديد من الأطعمة المفيدة لكليتيك مفيدة أيضًا لقلبك. يشتمل النظام الغذائي الصحي للقلب عادةً على الأسماك والفاصوليا، وكذلك اللحوم الخالية من الدهون، والخضروات الورقية الخضراء، وبعض الحبوب الكاملة. قد يؤدي اتباع التوصيات الغذائية إلى إبطاء تقدم مرض الكلى المتعدد الكيسات والسماح للأفراد بالعيش حياة نشطة وكاملة.
الجديد في علاج تكيس الكلى
لقد تم تشخيصي بمرض الكلى المتعدد الكيسات السائد (ADPKD) قبل بضع سنوات. باعتباره أكثر أمراض الكلى الوراثية شيوعًا، يعد ADPKD اضطرابًا وراثيًا ينتج عن طفرات في جينات PKD1 أو PKD2. ADPKD هو حالة خطيرة يمكن أن تؤدي إلى تكيسات الكلى وارتفاع ضغط الدم ومضاعفات أخرى.
لحسن الحظ، يوجد حاليًا علاج جديد متاح يعمل على تقليل الضرر الذي يسببه PKD. يُعرف هذا العلاج باسم tolvaptan وقد ثبت أنه فعال جدًا في تقليل عدد الأكياس لدى مرضى ADPKD.
Tolvaptan هو دواء تم تطويره في الأصل لعلاج ارتفاع ضغط الدم. ومع ذلك، فقد أظهرت الدراسات الحديثة أنه فعال أيضًا في تقليل عدد الخراجات لدى مرضى ADPKD. حتى الآن، كان tolvaptan ناجحًا جدًا في علاج PKD وأنا ممتن جدًا لخيارات العلاج الجديدة المتاحة الآن.
علاج تكيس الكلى بالأعشاب
اسمي أحمد وأنا أحارب مرض الكلى المتعدد الكيسات (PKD) منذ ثماني سنوات. تم تشخيصي بالمرض عندما كان عمري 31 عامًا فقط. في ذلك الوقت، لم يكن لدي أي فكرة عما يحدث لي.
لحسن الحظ، تمكن أطبائي من إيجاد خطة علاج فعالة لي. بدأت في تناول دواء عشبي صيني تقليدي يسمى “Qi Gong”. Qi Gong هو شكل من أشكال qigong يستخدم لعلاج مجموعة متنوعة من الأمراض، بما في ذلك PKD.
عمل Qi Gong جيدًا بالنسبة لي وبدأت تكيساتي في الانكماش. ومع ذلك، لا يزال مرضي يتقدم وسأحتاج إلى الاستمرار في تناول Qi Gong لبقية حياتي. لكنني ممتن جدًا لأنه متاح كخيار علاجي لأشخاص مثلي.
إذا كنت تعاني من PKD وتبحث عن خيار علاجي بديل، يجب أن تفكر في تجربة Qi Gong. قد تعمل بشكل جيد بالنسبة لك أيضًا.
علاج تكيس الكلى الوراثي
كانت تجربتي مع الكلى متعددة الكيسات رحلة طويلة وصعبة. تم تشخيصي لأول مرة بمرض PKD في سن 16، وكانت تجربة غيرت حياتي.
ينتج PKD عن طفرة في جين PKD1. هذا الجين مسؤول عن إنتاج بروتين PKD1. تتسبب الطفرة في تراكم البروتين في الكلى ويؤدي في النهاية إلى تكوين الخراجات.
هناك نوعان من PKD: صبغي جسدي سائد ومتنحي. ينتج PKD السائد عن طفرة في نسخة واحدة من جين PKD1. هذا يعني أنك ستصاب بالمرض إذا كان لديك نسخة واحدة من الطفرة، لكنك لن تصاب بالمرض إذا كان لديك نسختان طبيعيتان من الجين. يحدث PKD المتنحية الجسدية بسبب طفرة في كل من نسختين من جين PKD1. هذا يعني أنك ستصاب بالمرض إذا ورثت الطفرة من والديك، حتى لو كان كلا والديك يمتلكان نسخًا طبيعية من الجين.
عادةً ما يتضمن علاج PKD علاج الأكياس بالجراحة أو الإشعاع. يمكن أن تقلل هذه العلاجات من حجم وعدد الخراجات بمرور الوقت، لكنها لن تزيلها تمامًا.
تكيس الكلى للجنين
تم تشخيص إصابتي مؤخرًا بتكيسات الكلى، وقد كان ذلك بمثابة دوامة من العواطف. كنت خائفة ولم أكن أعرف ما يخبئه المستقبل لي ولطفلي. لقد قرأت عن الكلى متعددة الكيسات أثناء الحمل، لكنني لم أفكر أبدًا في حدوث ذلك لي.
عندما أخبرونا أن طفلنا يعاني من تكيسات في الكلى، شعرت أنا وزوجي بالدمار. لم يكن لدينا أي فكرة عما يعنيه هذا لمستقبلنا. قيل لنا أن كليتي طفلنا متضخمتان وكيسيتان، وأن هذا عرض شائع لمرض PKD. قيل لنا أيضًا أنه من غير المحتمل جدًا أن يؤثر ذلك على الخصوبة، ولكن إذا أردنا استكشاف هذا الاحتمال، فعلينا التحدث مع طبيبنا.
